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Hoffnungsvolle Weihnachten und ein gutes neues Jahr! 🌟
In dieser Zeit, in der oft viel erwartet wird, möchte ich euch erinnern, auf euch selbst zu achten. Passt auf eure Grenzen auf und seid achtsam mit eurem Inneren.
Es ist okay, nicht alles zu schaffen und sich zurückzuziehen, wenn es nötig ist.
#MECFS #Selbstfürsorge #Weihnachten

6 months ago | [YT] | 3

AL

Heute am 25. Oktober ist PoTS Awareness Day! 💜

PoTS ist eine Fehlfunktion des autonomen Nervensystems. Dadurch passiert, dass das Zusammenspiel von Herzfrequenz und Blutdruck beim Wechsel vom Liegen zum Stehen nicht richtig funktioniert.

Die Folge ist eine ganze Reihe von Symptomen, die den Alltag massiv einschränken können.


Typische Symptome sind:

Schwindel und Benommenheit: Besonders beim Aufstehen oder längeren Stehen.

Herzrasen: Eine stark erhöhte Herzfrequenz.

Chronische Müdigkeit: Ein Gefühl der totalen Erschöpfung.

Brain Fog: Konzentrations- und Gedächtnisprobleme.

Kopfschmerzen und Übelkeit: Oft anhaltend und belastend.


PoTS ist eine "unsichtbare" Krankheit, die oft missverstanden und falsch diagnostiziert wird. Die Betroffenen kämpfen jahrelang um eine korrekte Diagnose und Anerkennung.

Heute nutzen wir den Tag, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen und zu zeigen: Ihr seid nicht allein! Eure Symptome sind real und ihr habt das Recht auf eine korrekte Diagnose und Behandlung.

Teile diesen Beitrag, um zu helfen, das Bewusstsein für POTS zu erhöhen.

#POTS #POTSawareness #POTSawarenessday2025 #Dysautonomie #AutonomesNervensystem #ChronischeErkrankung #InvisibleIllness #SpoonieLife #POTSCommunity #Gesundheit #Aufklärung #Herzenssache #25Oktober

8 months ago | [YT] | 9

AL

🎉 Heute ist der 1. Tag der Pflegenden Eltern!

🌈 Wir feiern alle Eltern, die ihre Kinder mit Behinderung oder chronischer Erkrankung pflegen und betreuen.
💪 Ihre Arbeit ist unbezahlbar und verdient Anerkennung und Unterstützung!

🙏 Trage auch du aus Solidarität mit pflegenden Eltern 2 übereinandergeklebte Pflaster und markiere ‪@wirpflegene.v.6780‬

Herzlichen Dank!

#PflegendeEltern #TagDerPflegendenEltern #Unterstützung

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8 months ago | [YT] | 5

AL

Am 15.10. von 11- 15 Uhr wird es vor dem BMFRT wegen zu wenig Forschungsförderung eine Demo geben!

Gelder fehlen!


www.instagram.com/kinder_mecfs?igsh=MXZna3pheG4xaH…

8 months ago | [YT] | 2

AL

Ich freue mich mit meinen beiden T-shirt Vorlagen einen Beitrag für den 20. Oktober den TAG DER NICHT SICHTBAREN BEHINDERUNGEN leisten zu können.


Zeigen wir Flagge! 🚀

Variante 1 für Unterstützer:
🌟 #DUBISTNICHTALLEIN
Tragt euer #Wert T-Shirt und zeigt eure Solidarität mit Menschen, die täglich mit unsichtbaren Barrieren kämpfen. Gemeinsam stark für Sichtbarkeit, Inklusion und den Abbau invisibler Barrieren! 🤝

Variante 2 für Betroffene:
💪 #WIRSINDVIELE
Tragt euer #Wert T-Shirt und zeigt, dass wir gemeinsam stark sind! Ich bin hier, ich bin wertvoll, ich bin nicht allein! 🌈

Dank an  ‪@MEHilfe‬​ und  ‪@gemeinsamzusammene.v.8280‬​ für die Zusammenarbeit und Unterstützung!


Hier der T-shirt Vorlagen- Download Link:

drive.google.com/drive/mobile/folders/1rwN-uKpJREY…


❤️


#NichtSichtbarAberNichtAllein #Inklusion #Solidarität #Selbstvertretung #TagDerNichtSichtbarenBehinderungen

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8 months ago (edited) | [YT] | 2

AL

Der 2. Tag der nicht sichtbaren Behinderungen organisiert vom ‪@gemeinsamzusammene.v.8280‬ rückt näher.

Du möchtest mit einem Foto von dir zeigen, wie vielfältig Menschen mit Behinderungen sind und die Beeinträchtigungen nicht immer zu sehen sind?!
Dann werde Teil der Ausstellung in Limburg 🤗

Infos unter:
www.stille-stunde.com/uebrigens/werde-teil-unserer…

8 months ago | [YT] | 2

AL

‪@UNICEF‬​ ‪@KinderhilfswerkDE‬​
Am #Weltkindertag2025 erinnern wir uns an die Rechte aller Kinder auf #Teilhabe, Spiel, Bildung und ein erfülltes Leben.

Für Kinder mit #mecfs (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) sind diese #kinderrechte oft SEHR eingeschränkt.

Für viele ME/CFS-betroffene Kinder liegt das Leben in vielen Bereichen auf Eis.

Im ersten Bild dargestellt von einem 10 jährigen Mädchen mit ME/CFS dessen lebensfrohe Hand langsam vom Kleinfinger her einfriert und erstarrt.
Im Kontrast dazu die bunten Eisbällchen auf dem Daumen, die ihre Wünsche und Motivation ausdrücken, ein ganz normales Leben führen zu können. Denn aufgrund eines Mastzellaktivierungssyndrom kann sie derzeit kein normales Eis essen.
Sie hofft durch Verzicht, Pacing und mit viel Glück (Marienkäfer) Eis und Schnee wieder zum Schmelzen zu bringen.


Helft alle mit über ME/CFS aufzuklären, denn umso mehr Verständnis und Rücksicht im Umfeld von betroffenen Menschen herrscht, umso größer die Chance auf Stabilität und dadurch mehr Lebensqualität!
Es sollte nicht von Glück abhängen, dass es Kindern besser geht!

Kinder mit ME/CFS können nicht wie andere Kinder spielen, zur Schule gehen oder an sozialen Aktivitäten teilnehmen.

Trotz der Einschränkungen durch ME/CFS haben diese Kinder das Recht auf Teilhabe am Leben, auf Unterstützung und auf Verständnis für ihre besonderen Bedürfnisse.

Das zweite Bild eines schwer betroffenen 14 jährigen Mädchen zeigt auf, dass es verschiedene Möglichkeiten dazu gibt und diese sollten wir alle nutzen und fördern.
Trotz, dass das Kind 2 Wochen Zeit hatte, ist ihr es nicht gelungen das Bild fertig auszumalen.
Denn ihre Handkraft reicht immer nur für sehr kleine Zeitintervalle.

Daher forder ich mehr Verständnis und Unterstützung für ME/CFS-betroffene Kinder und ihre Familien.

#wiestarkwärdasdenn

Durch die Anerkennung ihrer Bedürfnisse und die Förderung von Konzepten und Hilfsmitteln
- wie die Nutzung eines Avatars
- Beibehalten des Kontaktes durch digitale Vernetzung z.B. seitens ehemaliger Freunde, auch wenn ein Besuch nicht möglich ist
- Erweiterung der Stille Stunde in Geschäften uvm. des ‪@gemeinsamzusammene.v.8280‬​
- und das Einbeziehen der schwer Betroffenen in unser Leben mit Briefen, Postkarten und das Senden von Fotos können wir alle dazu beitragen, dass diese Kinder trotz ihrer Erkrankung mehr Teilhabe erleben können.

Helft alle mit invisible Barrieren abzubauen ❤️

Danke fürs Lesen!

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9 months ago (edited) | [YT] | 5

AL

Heute ist der 1. bundesweite Tag der Selbsthilfe 💙

Diesen Tag habe ich als Ländersprecher des ‪@MEHilfe‬​ e.V. für Rheinland-Pfalz genutzt, die Verbandsgemeinde Bürgermeister des Rhein-Hunsrück-Kreises sowie zahlreiche Interessenvertreter von Menschen mit Behinderung anzuschreiben.

Hintergrund ist die bundesweite Aktion von gemeinsam zusammen e.V. für den 20.10.25- der Tag der nicht sichtbaren Behinderung!

Nicht sichtbare Behinderungen betreffen sehr viele Menschen – unter anderem mit neurologischen Erkrankungen, neurodivergenter Wahrnehmung, psychischen Belastungen oder Sinnesbeeinträchtigungen.
Häufig gibt es Versorgungslücken und stilles Leid. Umso wichtiger, dass wir als Gesellschaft Solidarität zeigen.

Wir erleben täglich, wie stark invisible Barrieren den Alltag einschränken: sensorische Überforderung, soziale Ausgrenzung, Unsicherheiten im Umgang mit Behörden oder das Fehlen von Rückzugsorten.

Wir als Betroffene sind darauf angewiesen, dass andere sich für uns einsetzen – besonders dort, wo unsere eigenen Ressourcen nicht ausreichen.
Viele von uns leben mit chronischer Erschöpfung, instabiler Gesundheit oder Unsichtbarkeit – das bedeutet, dass wir nicht immer selbst laut oder präsent sein können.

Eine Beteiligung des Rhein-Hunsrück-Kreises wäre für uns ein wichtiges und starkes Zeichen der Anerkennung.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich unsere Kommune beteiligt – und wir uns zusammen vor Ort mit einbringen und ein Zeichen der Sichtbarkeit und Hoffnung setzen können.

Vielleicht lassen sich weitere Gruppen oder Einrichtungen aktivieren, um diesen Tag gemeinsam zu gestalten.
Das Team von ‪@gemeinsamzusammene.v.8280‬ stellt umfangreiche Materialien und erprobte Konzepte zur Verfügung, die eine unkomplizierte Umsetzung ermöglichen.

Für Rückfragen oder gemeinsame Planung stehe ich gerne zur Verfügung.


Mit lieben Grüßen

Anja Liesenfeld

Ländersprecher Rheinland-Pfalz
Rheinland-Pfalz@me-hilfe.de

9 months ago (edited) | [YT] | 4

AL

1000 ‪@MEHilfe‬ Flyer sind eingetroffen und warten jetzt darauf, verteilt zu werden.

me-hilfe.de/

Die erste große Gelegenheit dazu bietet sich mir am 27.09.25 beim 29. Koblenzer AIDS/Covid und Hepatitis Forum

www.gk.de/patienten-und-besucher/news-veranstaltun…

am Informations- Stand der Long Covid SHG Koblenz.

longcovid-rlp.de/

Vielen Dank dafür!

Eine Teilnahme am Forum ist sowohl in Präsens möglich als auch virtuell über einen youtube live Stream (scanne dafür den QR-Code).

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9 months ago (edited) | [YT] | 4

AL

‪@DorotheeBaerMdB‬​

Nur 15 Mio. Euro für die Erforschung von ME/CFS im Bundeshaushalt!?!?

Dies ist leider eine so geringe Summe, dass sie keine Hoffnung auf die baldige Entwicklung von Therapien im Kontext zu ME/CFS aufkommen lässt.

Die Computerspielbranche wollen Sie hingegen mit jährlich 125 Mio. Euro unterstützen?!

Das ist blanker Hohn für Betroffene und ihre Angehörigen.

Im WhatsApp Status einer Mutter eines an ME/CFS erkrankten Kindes konnte ich heute morgen folgendes lesen:

"EXPERIMENT
Bleibe 2 Tage in völliger Regungslosigkeit liegen,
in einem abgedunkelten Zimmer mit Gehörschutz und Augenbinde.

Du darfst nichts machen dabei. Nicht reden, nichts hören, nichts sehen, nicht sprechen, dich nicht umdrehen oder den Arm heben, um dich zu kratzen. NICHTS.

Deine Gedanken sind dabei klar, du fühlst dich einsam, hoffnungslos, hast Angst.
Dein Herz rast, du hast starke Schmerzen, dir ist übel und schwindelig.

DU LIEGST NUR DA.

Ohne zu wissen, ob das je aufhört."


Sie sind ebenfalls Mutter, schauen Sie endlich wirklich hin und handeln Sie dann, wie es angemessen ist!
Bringen Sie den Familien endlich Hoffnung auf echte Veränderungen! Hoffnung ist oft das einzige, was ein Durchhalten möglich macht.

Danke für die Kenntnisnahme!


Infos zur Postkartenaktion findet ihr hier:
www.instagram.com/p/DNlS8rVsaQs/?igsh=MXBuZjVwYjdu…

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10 months ago (edited) | [YT] | 7