Fondation Jérôme Lejeune

En 1959, le Professeur Jérôme Lejeune, médecin et chercheur, a découvert la cause de la trisomie 21.

A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (Trisomie 21 , Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, retards mentaux inexpliqués…).

Au service des malades et de leur famille, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit trois objectifs : chercher, soigner, défendre.

Elle développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique.

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Fondation Jérôme Lejeune

Échanges de regards : une vidéo micro-trottoir qui dépote pour célébrer la Journée mondiale de la trisomie 21 !

En cette journée mondiale de la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune s’est rendue dans la rue, micro et caméra en main, pour interroger passants, zoneurs et habitués du quartier des halles sur leur expérience de la trisomie 21. Tous se sont prêtés au jeu des questions, auxquelles ils ont répondu avec sincérité. Pour la plupart de la trentaine de personnes qui seront interrogées, le handicap est une question grave avec laquelle on ne plaisante pas ! Leurs réponses n’ont rien de formaté : le monde est dur pour ces personnes, c’est à nous de tout mettre en œuvre pour les aider.

Forte de ce que la rue lui a livré, la Fondation a voulu donner la parole aux principaux intéressés, ceux que l’on fête le 21 mars, les personnes porteuses de trisomie 21. Elle a réuni Théophile 26 ans, Alexis 36 ans, Maud, 29 ans et Victoria et Marie, des jumelles de 20 ans, pour recueillir leurs réactions au micro-trottoir. Les personnes porteuses de trisomie 21 sont tous joyeuses ? Théophile répond « Oui bien sûr, ça se voit en plus ». Pour Alexis, « parfois on est contents mais parfois il y a des hauts et des bas ». Après avoir visionné l’extrait où un jeune homme explique que sur la photo, l’une des deux personnes est porteuse de trisomie 21, il ajoute : « Moi je pense qu’on a tous réussi » et l’homme à gauche lui semble être « un handicapé qui a réussi ». Leurs réactions, touchantes, pleines de bon sens, drôles et émouvantes fusent.
« Moi j’ai une vie normale » répète Alexis ; « je travaille chez Eric Kayser, place de la bourse à Paris », explique fièrement Théophile ; « pour me rendre au travail, je prends tous les jours le RER toute seule », affirme fièrement Maud ; « nous on joue à la Play avec notre frère » enchaînent, un brin espiègle, les jumelles, Marie et Victoria. Théophile, Alexis, Maud, Marie et Victoria offrent à qui veut bien le recevoir le témoignage d’une vie pleinement vécue, heureuse, avec ses aléas, ses difficultés, mais aussi ses petits pas et ses grandes victoires.

Cette année, à l’occasion du 21 mars, à travers cette campagne, la Fondation Jérôme Lejeune invite chacun à poser un vrai regard sur les personnes porteuses de trisomie 21, et à les écouter car elles ont beaucoup à nous dire.

Consultez la page de notre campagne :
bit.ly/3yUnb5D

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